15.8°
В Госдуме 8 декабря состоялся круглый стол, на котором врачи, а также представители Минздрава и власти обсудили развитие организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
В заседании по видеосвязи участвовала врач из Ленинградской области, представитель фракции «Единая Россия», вице-спикер регионального парламента Татьяна Тюрина.
Если раньше к орфанным относили заболевания, которые встречаются реже, чем один случай на 10 000 населения, то сегодня это уже 4-5 случаев на 10 000 населения. Цифра – общемировая.
Неравнодушные россияне создают свои организации, отстаивающие права на получение медицинской помощи. В начале 2021 года президент России объявил о создании фонд «Круг добра» с целью поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Средства на его деятельность выделили за счет повышения налога на доходы физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Также будут организованы девять федеральных центров орфанных заболеваний в привязке к федеральным округам. В планах утверждение протоколов неонатального и пренатального скрининга и ранней диагностики. Это обеспечит максимально оперативное начало терапии.
По словам вице-спикера, в Ленинградской областной клинической больнице в течение последних трех лет регулярно организовываются выезды во все районы врачей-генетиков. Они консультируют, проводят неонатальный и пренатальный скрининги.
