В декабре Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма». Один укол этого лекарства стоит больше 2 миллионов долларов.
В ходе большой пресс-конференции Путина спросили, как будет происходить господдержка семей с детьми со спинальной мышечной атрофией, и куда обращаться родителям за поддержкой.
Путин напомнил, что для этого в России создан фонд «Круг добра», который финансируется из средств от повышения НДФЛ для богатых. В целом работа настроена.
Путин добавил, что власти думают над расширением программы помощи, чтобы в дальнейшем можно было включить в нее совершеннолетних больных СМА.
8.1°
