12.9°
Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказался удовлетворить иск Светланы Гепаловой к комитету по здравоохранению о закупке для ее ребёнка препарата Zolgensma стоимостью больше 1 миллиона долларов, который вводится при лечении спинно-мышечной атрофии (СМА), сообщили в объединённой пресс-службе судов Петербурга.
В своём иске Гепалова указывала, что на консилиумах врачей ее сыну рекомендовано применять препарат Zolgensma (одна инъекция стоит более 1 миллиона долларов), при этом для эффективности лечения ввести препарат нужно однократно в возрасте до двух лет. Истец просил суд обязать власти обеспечить ребёнка препаратом по жизненным показаниям. Дело рассматривалось в кратчайшие сроки, так как два года ребёнку исполнится в начале сентября.
По данным суда, не были предоставлены сведения о возможности введения препарата в зависимости от веса ребёнка (до 21 кг), а не в зависимости от возраста. В инструкции к препарату и пояснениях, изученных судом, вес фигурирует только как показатель для определения дозировки, но для ребёнка в возрасте до двух лет.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребёнок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - «Спинраза». Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.
