Суд в Санкт-Петербурге отказал матери в закупке ребенку дорогого препарата для лечения СМА

Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказался удовлетворить иск Светланы Гепаловой к комитету по здравоохранению о закупке для ее ребёнка препарата Zolgensma стоимостью больше 1 миллиона долларов, который вводится при лечении спинно-мышечной атрофии (СМА), сообщили в объединённой пресс-службе судов Петербурга.

В своём иске Гепалова указывала, что на консилиумах врачей ее сыну рекомендовано применять препарат Zolgensma (одна инъекция стоит более 1 миллиона долларов), при этом для эффективности лечения ввести препарат нужно однократно в возрасте до двух лет. Истец просил суд обязать власти обеспечить ребёнка препаратом по жизненным показаниям. Дело рассматривалось в кратчайшие сроки, так как два года ребёнку исполнится в начале сентября.

По данным суда, не были предоставлены сведения о возможности введения препарата в зависимости от веса ребёнка (до 21 кг), а не в зависимости от возраста. В инструкции к препарату и пояснениях, изученных судом, вес фигурирует только как показатель для определения дозировки, но для ребёнка в возрасте до двух лет.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребёнок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - «Спинраза». Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.

В конно-спортивном клубе «Новополье» прошел круглый стол на тему «Семья и регион: проблемы и перспективы Ленинградской области». 

Участие в нем приняла уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Мария Львова-Белова. Место проведения выбрано не случайно: «Новополье» уже много лет является центром поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития. Здесь ребята занимаются иппотерапией, а также получают помощь психологов и логопедов.

Для гостей организовали мастер-классы по конкуру и экскурсии по территории клуба. Основной частью встречи стал круглый стол, на котором участники обсудили вопросы адресной поддержки семей участников СВО, семей с детьми-инвалидами, студенческих и молодых семей. В обсуждении приняли участие вице-губернатор по социальным вопросам Александр Кялин и председатель комитета по социальной защите населения Анастасия Толмачева.

Подробную информацию о дополнительных мерах поддержки для родителей можно найти по ссылке.