В редакцию ivbg.ru пришло письмо с просьбой «помочь осветить некоторые вопросы». Публикуем с сохранением авторских грамматики и пунктуации.
Есть такие люди, у которых не все гены как у обычных людей. Эти люди больны муковисцидозом (кистозный фиброз).Внешне это совершенно обычные люди, а вот внутри страдают множественно органы, так как слизистые не работают.
Наверное все, что сейчас происходит это на благо нашей Великой страны. Активно идет импортозамещение, чтобы граждане РФ ни в чем не нуждались и не зависели от неожиданных санкций.
Однако вот эти самые больные муковисцидозом в этой ситуации смертельно страдают. Почему же смертельно? Да потому, что они просто сейчас быстро и мучительно начнут умирать.
Дело в том, что из-за той самой плохой работы слизистых, органы пациентов с муковисцидозом постоянно инфицируются бактериями, которые обычным людям не страшны. У человека с муковисцидозом эти бактерии в прямом смысле сжирают ткани органов, превращая их в труху. А вот, чтобы вылечиться от этих бактерий могут подойти только проверенные оригинальные препараты. Дженерики увы на пациентах с муковисцидозом не работают, а более того убивают еще быстрее, так как делают бактерии настолько неизлечимыми, что появляется абсолютная резистентность.
И не только антибиотики, но и другие лекарственные препараты. Например ни один кусочек еды в желудке человека с муковисцидозом не усвоится без препарата Креон. Только Креон применяют во всем мире таким больным, из-за особо качественного состава и размера минимикросфер. Если заменить Креон, то считай, что такой особенный человек начнет умирать без еды, так как ни еда, ни витамины, ни микроэлементы в организме не усвоятся, зато возникнет сильнейшее воспаление, которое очень быстро разовьет непереносимость к большинству продуктов питания.
В данный момент закупки пациентам и в стационарные медицинские заведения делаются в основном нашими препаратами. Эти препараты роскошные, но только не для пациентов имеющим такие поломки гена.
Сегодня проблема в том, что с рынка из-за нерентабельности уходят Фортум, Селемецин и другие жизненно важные лекарственные препараты. Они уйдут, а мы умрем. Раньше мы хоть брали их в кредит или обращались в фонды, а теперь их просто нет в стране. А в других странах никто без рецепта не продаст такие серьезные антибиотики.
Во многих странах есть уже 4 вида корректоров, которые помогают исправить работу поломанного гена. А пациентам России создали биоаналог Пульмозима, по которому не было исследований на детях и нет никакой открытой информации по исследованиям как-бы мы не просили. Так что ждем сюрпризов от нового биоаналога.
Никому не желаем встать у края могилы своего ребенка. Просим и Вас помочь нам добиться обнимать и любить наших детей как можно дольше. В среднем в нашей стране люди с муковисцидозом не доживают и до 30,но это целых 30 лет! А сейчас очевидно, что смерть постучит в наши двери уже сейчас.
