13.8°
Молодая семья из Петербурга — Юрий, Татьяна и трехмесячная Алиса — столкнулась с серьезным несчастьем. Девочка появилась на свет в середине ноября прошлого года, однако вскоре у нее появились тревожные симптомы.
Уточняется, что СМА — это самая частая причина младенческой смертности среди генетических заболеваний. Это неизлечимое заболевание, которое может проявиться в любом возрасте, сопровождается гибелью мотонейронов, отсутствием проведения нервных импульсов к мышцам. В таком случае постепенно нарастают признаки атрофии скелетной мускулатуры, вследствие чего ребенок теряет способность двигаться, а потом и дышать самостоятельно.
Родители рассчитывают на принудительную терапию, состоящую из самых дорогостоящих препаратов в мире: «Спинраза» и «Золгенсма». Стоимость терапии исчисляется десятками миллионов рублей, сообщают родители девочки.
Семья получила счет из израильской клиники «Шнайдер» на лечение «Спинразой» в размере минимальных 29 млн рублей на первые 4 инъекции. Это без учета промежуточных консультаций врачей, анализов, а также накладных расходов. У родителей есть время только до конца февраля.
Второй вариант для родителей — «Золгенсма» — препарат, позволяющий восстановить жизненно важные функции. Он зарегистрирован только в США и его стоимость составляет около 143 млн рублей, его вводят один раз. Родители верят и надеются на чудо.
Каждый неравнодушный может помочь родителям, воспользовавшись реквизитами, указанными в группе девочки.
