Суд Санкт-Петербурга оставил в силе отказ в закупке ребенку дорогого препарата для лечения СМА

Городской суд оставил без изменений решение Куйбышевского районного суда по отказу в удовлетворении иска Светланы Гепаловой к комитету по здравоохранению о закупке для ее ребёнка препарата Zolgensma стоимостью больше 1 миллиона долларов, который вводится при лечении спинно-мышечной атрофии (СМА), сообщили в объединённой пресс-службе судов Санкт-Петербурга.

Ранее сообщилось, что своём иске Гепалова указывала, что на консилиумах врачей ее сыну рекомендовано применять препарат Zolgensma (одна инъекция стоит более 1 миллиона долларов), при этом для эффективности лечения ввести препарат нужно однократно в возрасте до двух лет. Истец просил суд обязать власти обеспечить ребёнка препаратом по жизненным показаниям. Дело рассматривалось в кратчайшие сроки, так как два года ребёнку исполнилось в начале сентября.

По данным суда, не были предоставлены сведения о возможности введения препарата в зависимости от веса ребёнка (до 21 кг), а не в зависимости от возраста. В инструкции к препарату и пояснениях, изученных судом, вес фигурирует только как показатель для определения дозировки, но для ребёнка в возрасте до двух лет.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребёнок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - «Спинраза». Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.

Американский исследователь и звукооператор Джефф Райс зафиксировал акустические вибрации, исходящие из корневой системы Пандо – гигантского клонального осинника в штате Юта, признанного крупнейшим живым организмом на Земле. Материалы эксперимента представлены на ежегодной встрече Acoustical Society of America (ASA).

Пандо занимает площадь около 43 гектаров и состоит из примерно 47 000 генетически идентичных стволов осины, соединенных единой разветвленной корневой системой. Общая масса организма оценивается приблизительно в 6 000 метрических тонн – больше, чем у любого другого известного живого существа. Возраст Пандо, по различным оценкам, составляет около 12 000 лет.

Для эксперимента Райс опустил гидрофон – подводный микрофон – в обнаженный участок корня дерева во время грозы. В записях зафиксированы низкочастотные гулы и вибрации, распространявшиеся по корням в момент дождя. По предположению исследователя, эти звуки могут отражать реакцию корневой системы на механические воздействия: удары дождевых капель о листья и ветви, изменения давления грунтовых вод или перераспределение влаги внутри корневой сети во время ливня.

Это первый задокументированный опыт прослушивания акустической активности Пандо. Ученые подчеркивают, что интерпретация записей требует дальнейшего исследования: пока остается неясным, является ли зафиксированный гул исключительно механическим откликом на внешние воздействия или же несет биологически значимую информацию о состоянии организма.

Пандо находится в национальном лесу Фишлейк в центральной части штата Юта. Из-за чрезмерного выпаса скота и вытеснения молодых побегов численность стволов в колонии постепенно сокращается, что вызывает обеспокоенность экологов относительно долгосрочного выживания уникального организма.

Акустика живых организмов – относительно молодая область исследований. Ученые уже фиксировали звуки, издаваемые деревьями при засухе: в сосудах ксилемы возникают кавитационные щелчки в ультразвуковом диапазоне. Однако масштаб Пандо – единый организм с корневой сетью площадью 43 гектара – открывает принципиально иные возможности для изучения акустических процессов в растительных системах.

Джефф Райс намерен продолжить эксперименты в разных сезонах и при различных погодных условиях, чтобы выяснить, меняется ли акустический профиль организма в зависимости от водного баланса почвы и физиологического состояния деревьев. Полученные данные могут в перспективе стать новым методом мониторинга здоровья крупных клональных организмов.